V. Изобретение хронических болезней

Эта новая категория болезней оказалась в центре внимания исследователей и государства как результат сокращения числа инфекционных заболеваний. Эпидемиология в значительной степени перестает заниматься инфекционными болезнями, благодаря которым она и получила свое название после II Мировой войны, чтобы переключиться на изучение болезней хронических: сердечно–сосудистых (гипертония, артрит, аритмия), ревматических, эндокринных и раковых. Хронические болезни, безусловно, были известны и в предыдущие столетия: известно, что Фонтенель, Вольтер и многие другие знаменитые личности становились источником доходов для врачей по причине своих частых недомоганий. Но роль медицинского знания была в том, что оно широко популяризировало представление о хронических заболеваниях. Даже эклектичная классификация недугов на витринах продавцов лекарственных трав и в аптеках так называемой альтернативной медицины отныне обращается к таким понятиям, как инфекция мочевыводящих путей, диабет или гипертония, наряду с обычными «усталостью», «головной болью» или… «ревматизмом» (название последней болезни имеет научное происхождение, но оно уже давно стало общеупотребимым).

Хроническая болезнь характеризуется длительным сосуществованием пациента с каким–либо органическим поражением[42]. Выявление целого ряда отклонений в здоровье на грани с нормой, постоянно становящейся все более зыбкой, как никогда раньше сблизило врача и пациента. Идет ли речь о болезни, диагностируемой иногда еще до рождения, например гемофилии[43], в раннем детстве (муковисцидоз и различные миопатии) или же позднее (гипертония и диабет), ее обнаружение ведет к перестройке повседневной жизни больного, постоянному приему лекарств или по меньшей мере к регулярному наблюдению у врача. Пациент учится исходить из особенностей своего здоровья при построении жизненных планов и создании своего имиджа.

Образ жизни, при котором носитель смертельного заболевания прибегает к специальным процедурам и лекарствам, позволяет ему выжить. Вот два примера: терминальная стадия хронической почечной недостаточности и гемофилия. Гемофилия — это аномалия, вызывающая расстройство в механизме свертывания крови, что осложняет повседневную жизнь и серьезно сокращает ее продолжительность. До XX века больные гемофилией редко доживали до взрослого возраста. Единственным выходом для них было избегать даже незначительных бытовых травм и вести свою жизнь в замедленном темпе. Практика переливания факторов свертывания крови изменила их повседневное существование, которое раньше могло оборваться из–за трагического непредвиденного обстоятельства — заражения крови.

Терминальная стадия хронической почечной недостаточности, для которой характерно полное разрушение почек, иллюстрирует другой пример зависимости человека от медицины. Быстрое следствие злокачественной артериальной гипертензии, результат острой интоксикации или врожденного порока развития почек, эта болезнь была смертельным приговором до 1940 года, когда был изобретен аппарат гемодиализа, придуманный Виллемом Колфом в Нидерландах. Диализ получает развитие с 1958 года в США и в других странах.

У этих двух столь разных заболеваний есть общая черта — зависимость от процедур, поддерживающих жизнь больного. Пациент становится партнером специалиста и дополняет книжные знания о своем недуге персонально приобретенными навыками: больной гемофилией знает, как определить кровоизлияние в суставы раньше клинициста, страдающий почечной недостаточностью учится между процедурами гемодиализа поддерживать режим питания, предполагающий малое содержание калия. Трудность состоит в том, что больной узнает об ограничениях своего тела: подвергающийся гемодиализу может жить с пятью граммами гемоглобина ценою одышки, тогда как нормой является четырнадцать–пятнадцать граммов гемоглобина на литр крови. Осознание своей исключительности сопровождается желанием быть таким же, как все. Получение доступа к спортивным соревнованиям, отражающим эстетику

XX века, завершает социальную интеграцию больных. Паралимпийские игры, в которых безногие инвалиды соревнуются подобно обычным людям, марафоны людей с пересаженным сердцем, участие страдающих гемофилией в занятиях водными лыжами или прыжками с парашютом — видами спорта, которые раньше были для них недоступны, свидетельствуют о желании больных стать «нормальными», совершая подвиги.

Тело становится объектом нескончаемого процесса пересмотра норм, которые были установлены медицинскими структурами. Некоторые больные, постоянно подвергающиеся диализу почек, чтобы почувствовать себя автономными и независимыми, впадают в сон на период всего сеанса и передают задачу наблюдения за процедурой медицинской команде. Другие практикуют диаметрально противоположное поведение: они следят за действиями медсестры и готовы вмешаться в случае ошибки, узнают результаты своих анализов и т. п. Они из тех, кто готов сам «уколоться» катетером, чтобы подключиться к аппарату для экстракорпорального очищения крови.

Домашняя госпитализация, организованная в большинстве развитых стран, также свидетельствует о стремлении больных к автономии. Диализ почек на дому, появившийся в 1960?х годах, означал, что обыкновенные горожане научились обращаться со сложным оборудованием и проделывать манипуляции с кровью, вопреки своим страхам и опасениям. Все больше пациентов при содействии властей, желающих сократить расходы, начинают сами осуществлять дома необходимое для них лечение. Так, например, больные муковисцидозом[44] делают капельные вливания антибиотиков, невзирая на технические трудности этой процедуры.