IV. Юридические и этические дебаты, связанные с собственностью на геном

Дебаты вокруг проекта «Геном человека» схожи с теми, что велись из–за других аспектов прав собственности на человеческое тело: клонирования человека, суррогатного материнства, пересадки органов, абортов…[146] В случае с геномом это дебаты еще более ожесточенные, поскольку необходимо уточнить, распространяется ли право собственности на человеческое тело и на мельчайшие части организма, такие как генетический материал. Эта проблема встала в полный рост, после того как биотехнологические компании стали подавать патентные заявки на фрагменты секвенированного генома. Патенты были созданы в конце XVIII века, чтобы защитить механические изобретения, но начиная со времени Пастера и расцвета микробиологии они стали прилагаться к живым организмам. В 1970?е и 1980?е годы выдавались патенты на технологии молекулярной биологии, такие как полимеразная цепная реакция или использование флуоресцентных маркеров для секвенирования ДНК. Затем они начали применяться к организмам, полученным благодаря использованию этих технологий, например к генномодифицированным мышам, запатентованным в 1988 и 1992 годах[147]. Таким образом, когда тело становится частью технического и коммерческого процесса, оно выходит из собственности личности — и начинает присутствовать в сфере экономики и права.

Парадигматический случай для такого рода юридических дебатов — это решение, вынесенное Верховным судом Соединенных Штатов Америки в 1990 году по делу Джона Мура против Университета Калифорнии. Джон Мур обвинял Университет Калифорнии в том, что в 1984 году тот запатентовал бессмертные клетки, полученные на основе клеточного материала, который был извлечен из его тела в ходе лечения от рака. Верховный суд постановил, что у Джона Мура не было права собственности на запатентованные клетки, но счел, что он имеет право на компенсацию ущерба, возникшего из–за нарушения отношений между врачом и пациентом. Верховный суд следовал в этом прецеденту, установленному им же во время слушания дела Чакрабарти в 1980 году: генетическое изменение клетки создает существо, которое, возможно, и не улучшает природу, но если оно полезное и новое, то оно целиком и полностью принадлежит тому, кто его изобрел. Это решение, если посмотреть на него в контексте эпохи Рейгана, обозначило вступление биотехнологий на путь коммерциализации, и в результате осознанное согласие стало единственным юридическим условием для проведения процедур, связанных с телом: собственность на тело теперь управлялась системой, основанной на честном распределении прибыли. Консервативные судьи использовали противоречивые аргументы, пытаясь одновременно защитить научные исследования, в том числе их возможное коммерческое применение, и сохранить достоинство человеческого тела, считающегося неприкосновенным и священным. Один из судей сделал следующее заявление: «Истец попросил у нас признать и сделать законом правило, разрешающее право на продажу клеточного материала с целью получения прибыли. Он просит нас рассматривать человеческое тело — наиболее почитаемый и защищаемый объект в любом цивилизованном обществе — эквивалентом самого примитивного товара. Он призывает нас смешать священное и профанное». В то время как коммерциализация тела участвует в его фрагментации для возможности частичного обмена между телами, традиционная картина мира определяет тело как нечто неделимое, как что–то, что возникает, подобно фениксу, из этих фрагментов. Поразительно в этом аспекте, что клетки, извлеченные из тела Джона Мура, стали бессмертными, так что целый человеческий организм может быть воссоздан на основе его ДНК[148]. Противоречие между этими двумя подходами к телу в рамках одного судебного постановления — это признак того, что проблема была плохо сформулирована.

Во Франции передача частей тела долго считалась чем–то естественным. Декрет от 7 июля 1949 года разрешил донорство органов, в том конкретном случае глаз. Большой полемики это не породило. Закон от 21 июля 1952 года разрешил донорство крови как бесплатный и не направленный на получение выгоды акт солидарности. Закон от 22 декабря 1976 года разрешил извлечение органов из трупов за исключением тех случаев, когда человек прямо запретил это до своей смерти. Однако развитие биотехнологической индустрии, отчасти поддерживаемое государством в рамках Генеральной делегации по научным исследованиям и технике, стало вызывать все большее беспокойство. Это беспокойство выразилось в создании Национального консультационного комитета по этике в науках о жизни и здоровье, который был учрежден Франсуа Миттераном в 1983 году. Роль Комитета — формулировать этические основания для научного изучения живых организмов. По мнению Жан–Пьера Бо, который исследовал истоки юридической доктрины Комитета, она «заключается в простоте исходной посылки и в амбициозности миссии: тело — это человек, и один из современных аспектов вечной цивилизаторской миссии Франции заключается в том, чтобы этот тезис восторжествовал над меркантилизмом индустриального общества»[149]. Доминик Мемми, изучавший научные, политические и религиозные сообщества, представленные в Комитете, заметил: «Понятые как искусственное и насильственное вторжение (так как они совершаются людьми), генетические и даже просто медицинские исследования парадоксальным образом воспринимаются как более существенные угрозы, чем опасные проявления природы (например, новообразования или болезни), влияющие на человеческое тело»[150].

Третье решение было предложено на международном уровне: геном человека можно сделать общим наследием человечества, предоставив его расшифровку в общее пользование[151]. В 1995 году Организация «Геном человека» выпустила пресс–релиз, где предлагала исключить из области действия патентов уже полученные секвенированные фрагменты человеческого генома и координировать дальнейшие исследования в этой области. В рамках этой программы действий Международный комитет по биоэтике ЮНЕСКО составил Универсальную декларацию о человеческом геноме и правах человека, которую мы уже обсуждали и которую мы теперь лучше понимаем — в контексте генетически модифицированных тел и патентной политики, которая управляет их созданием. Суть идеи общего достояния заключается в том, чтобы размыть грань между вещами и людьми: общее достояние обозначает вещь, передача которой является частью личности. Идея всечеловеческого наследия, уже сформулированная в рамках международного морского, космического и культурного права, выходит за рамки индивидуального или семейного наследия — определенного в частном праве, — чтобы служить общим интересам человечества[152]. Однако даже если теоретически будет выбран такой путь, остается нерешенным вопрос о том, кто будет реальным владельцем и распорядителем этого наследия: будет ли это какое–то государство или международная организация?

Независимо от того, делаем ли мы акцент на подтверждении автономии личности или человеческом достоинстве, или даже на признании важности общечеловеческого достояния, эти юридические и этические концепции не решают проблемы связи между телами и их общей частью, которая может быть от них отделена, — геномом. Возможно, эту проблему стоит поставить по–другому, в историческом и антропологическом плане, попытавшись понять, как тело по–новому проявляет себя в социуме в контексте нашего знания о геноме, а не пытаться очертить границы неприкосновенной личности. Такого рода исследование может вернуть нас к определению личности, предложенному Моссом[153], — идее личности как маски, которую общество надевает само на себя и очертания которой зависят от совокупности репрезентаций, которые оно совмещает. Геном может стать сценой, на которой тела становятся видны как маски, которые превращают их в личности. Скорее всего, однако, стоит отказаться от попыток решить вопрос, является ли геном вещью или личностью. Возможно, стоит поставить вопрос так: можно ли сказать, что геном, личность он или не личность, — это некая анонимная структура, на основании которой настоящие личности могут себя конструировать? Готовы ли мы начать так к себе относиться? Если сегодня ответ окажется отрицательным, останется дождаться того, что действующие лица на генетической сцене предложат какие–то новые способы относиться к себе. Мизансцена еще не прописана — осталось сыграть еще несколько актов.